अपने पैसे की परेशानी को दूर करने के लिए संघीय प्रक्रिया के हिस्से के रूप में, बेइज़्ड बायोटेक फर्म अपनी संपत्ति को बेचने के लिए देख रही है। उन परिसंपत्तियों में से एक है जो अब तक के सबसे बड़े निजी तौर पर आयोजित जीनोमिक डेटाबेस में से एक है
और पढ़ें
दिवालिया डीएनए परीक्षण फर्म की योजना 15 मिलियन लोगों से आनुवंशिक जानकारी के लिए नीलामी करने की है
पिछले हफ्ते, दुनिया की सबसे प्रमुख उपभोक्ता आनुवांशिकी कंपनी, 23andme में से एक, दिवालियापन के लिए दायर किया गया था।
अपने पैसे की परेशानी को दूर करने के लिए संघीय प्रक्रिया के हिस्से के रूप में, बेइज़्ड बायोटेक फर्म अपनी संपत्ति को बेचने के लिए देख रही है।
यह सब अच्छी तरह से होता, सिवाय इसके … उन परिसंपत्तियों में से एक सबसे बड़ा निजी तौर पर आयोजित जीनोमिक डेटाबेस में से एक है जो कभी भी इकट्ठा होता है।
इसलिए, अब, 15 मिलियन से अधिक लोगों का डीएनए डेटा नीलामी ब्लॉक पर जाने के लिए तैयार है। नीलामी 14 मई को जल्द ही हो सकती है।
जबकि कुछ इसे बायोमेडिकल अनुसंधान के लिए एक संभावित पवन के रूप में देखते हैं, अन्य लोग उपभोक्ता अधिकारों और व्यक्तिगत गोपनीयता के लिए गंभीर जोखिमों की चेतावनी देते हैं।
अनुसंधान के लिए एक खजाना
एक्सेटर विश्वविद्यालय के एक आनुवंशिकीविद् राहेल फ्रेटी ने कहा, “अगर भविष्य के खरीदार को अनुसंधान सहयोगों में कोई दिलचस्पी नहीं है, तो यह बहुत शर्म की बात होगी कि यह डेटा मानव स्वास्थ्य अग्रिमों के लिए संभावित रूप से महसूस नहीं किया जाएगा।” एक रिपोर्ट के अनुसार, 23andme के साथ उनका सहयोग कंपनी के वित्तीय पतन से अचानक रोक दिया गया था
भविष्यवाद।
वैज्ञानिक समुदाय में कई लोगों द्वारा फ्रेट का दृष्टिकोण गूँजता है, जो जटिल बीमारियों को समझने और स्वास्थ्य सेवा में सुधार के लिए डेटा को एक सोने की खान के रूप में देखते हैं। दुनिया भर में उपभोक्ताओं से एकत्र किए गए डेटा की सरासर मात्रा, नए आनुवंशिक मार्करों की पहचान करने और व्यक्तिगत चिकित्सा रणनीतियों को परिष्कृत करने में मदद कर सकती है।
लेकिन अन्य लोग अलार्म लग रहे हैं।
एक टिक गोपनीयता बम?
बायलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन के एक बायोएथिसिस्ट एमी मैकगायर ने कहा कि जबकि घबराहट का कोई तत्काल कारण नहीं है, जोखिमों को नजरअंदाज नहीं किया जा सकता है। उदाहरण के लिए, 23andme भविष्य में अपनी गोपनीयता नीति को बदल सकता है, संभावित रूप से बीमाकर्ताओं या कानून प्रवर्तन द्वारा पहुंच के लिए दरवाजा खोल सकता है।
बीमाकर्ता संभावित रूप से कुछ बीमारियों या स्थितियों के विकास के जोखिम का आकलन करने के लिए आनुवंशिक जानकारी का उपयोग कर सकते हैं। यह प्रीमियम दरों और कवरेज पात्रता पर निर्णयों को सूचित कर सकता है
बड़ी कंपनियां या डेटा ब्रोकर हाइपर-लक्षित स्वास्थ्य या कल्याण उत्पादों को विकसित करने या दवा विकास के लिए दवा कंपनियों को डेटासेट बेचने के लिए आनुवंशिक जानकारी का उपयोग कर सकते हैं।
आनुवंशिक डेटा को पासवर्ड की तरह नहीं बदला जा सकता है। एक बार आनुवंशिक डेटा बेचा जाता है, पुनर्निर्मित या लीक हो जाता है, निहितार्थ मूल ग्राहकों से परे अच्छी तरह से विस्तार कर सकते हैं – परिवार के सदस्यों, समुदायों और भविष्य की पीढ़ियों को प्रभावित करते हैं।
एल्गोरिथम पूर्वाग्रह के बारे में भी चिंताएं बढ़ रही हैं, जहां आनुवंशिक मार्करों की त्रुटिपूर्ण या अपूर्ण समझ हानिकारक स्टीरियोटाइपिंग या असमान उपचार का कारण बन सकती है।
अमेरिकी संघीय व्यापार आयोग (FTC) ने सोमवार (31 मार्च) को आनुवंशिक परीक्षण फर्म 23andme को लोगों की व्यक्तिगत जानकारी की रक्षा के अपने वादे का सम्मान करने के लिए चेतावनी दी क्योंकि यह दिवालियापन को नेविगेट करता है।
एफटीसी के अध्यक्ष एंड्रयू फर्ग्यूसन ने कंपनी के दिवालियापन ट्रस्टियों को एक पत्र में कहा, “किसी भी दिवालियापन से संबंधित बिक्री या 23andme उपयोगकर्ताओं की व्यक्तिगत जानकारी और जैविक नमूने शामिल होने से कंपनी ने गोपनीयता और डेटा सुरक्षा दोनों के बारे में उपयोगकर्ताओं को किए गए अभ्यावेदन के अधीन होंगे।”
FTC में उपभोक्ताओं को अनुचित, भ्रामक या धोखाधड़ी व्यापार प्रथाओं से बचाने और संदिग्ध उल्लंघन की जांच करने की शक्तियां हैं।
एजेंसियों से इनपुट के साथ